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紫斑病藥物昂貴 時力:盼放寬補助
【台灣醒報記者謝明晏台北報導】紫斑病藥物健保給付限制多,病友及家屬希望健保署針對藥物給付標準能夠降低。時代力量黨主席黃國昌13日表示,相當多的紫斑病友都面臨財務困境,病友家屬除了要照顧家人外,還要負擔龐大的藥物費用。根據《全民健保雙月刊》指出,血小板增生劑(eltrombopag)每粒1344元,一個月藥費超過8萬。
紫斑症指的是紅血球從微血管滲透,造成皮膚或黏膜出血。而引發紫斑症的原因有許多種,而最常見的是血小板減少所引起的,血小板不足會導致血液滲透卻無法凝固,使得皮下傷口出血不止,導致皮下「紫斑」莫名的出現。
病友李小姐表示,紫斑病患較可負擔藥物為類固醇,而服用類固醇的副作用太多,長期施打類固醇導致她的體重增加且造成內分泌失調,甚至罹患糖尿病和庫欣氏症。然而副作用較小的藥物「血小板增生劑(eltrombopag)」及「免疫球蛋白(IVIG)」,健保僅給付給脾臟切除後且對於其他治療失敗的病人,或對於不適合進行脾臟切除之成年病人,以及合併血小板數目嚴重低下 (<20,000/cumm)且必須接受外科手術治療之成年病人。
紫斑病副作用小的用藥「血小板增生劑」及「免疫球蛋白」兩項健保給付標準在於病患受到生命危險的緊急狀況。病童家屬薛先生說明,自己的孩子一歲半發病,但卻不能列入罕見疾病。若要用藥,就必須要把脾臟移除,才能得到健保支持,經濟負擔相當龐大。然而紫斑病症無法立即明辨出血狀況,對病患而言任何時刻都可能是生命危險。
「若要將這兩類用藥調整健保給付標準,需要等待藥品許可證應證,並請各方專家學者開會評估。」健保署藥審及藥材專員黃兆杰說。血小版增生劑原是沒有給付在小孩身上的,而今年藥廠申請並且健保給付開放給小孩使用,免疫球蛋白今年也健保開放給付給懷孕婦女。黃國昌說,健保給付用藥標準正在開會重新研討,能夠聽到這些病友的心聲,在所有給付的總和項目下進行合理的控制。
大S自曝產子後兩度險死 每天痛到昏迷
大S徐熙媛日前傳出突然昏倒緊急送醫,一時之間流言四起,直到丈夫汪小菲在微博報平安,除了感謝外界關心,也表示大S身體已無危險,只是健康狀況仍不佳,目前還在休養中,而在此之前,她在瘦身成功後曾接受「ELLE」雜誌訪問登上封面,照片中的她,彷彿回到當年的纖瘦窈窕,大S則稱若想回到當年的42公斤,實在不可能,且也不健康。
2016年5月,大S生下兒子,兩度走過鬼門關,一次在醫院昏倒被急救,卻因身體狀況醫生不敢打止痛藥,她坦言:「每天是痛到流淚痛到昏迷,直到十天後才迷迷糊糊睜開眼來。醒來第一件事就是問兒子在哪裡,覺得這十天我怎麼可以都沒有好好照顧他,於是決定立刻要抱兒子走人。」因為曾鬼門關前走一遭,令她清醒覺悟,「人哪,永遠不知道什麼時候會掛掉,所以我再也不懼怕死亡這件事,完全不怕」。
聊到孩子的教養方式,大S表示自己不是控制狂虎媽,除非涉及危險,否則全然放任孩子自由創作,笑言像女兒玥兒喜歡拿膠布把家裡纏得像蜘蛛網,常令老公汪小菲很抓狂,此時她就會心平氣和告訴他:「不可以打斷女兒探索創意的過程。」但被問到若小孩想進演藝圈,她則斬釘截鐵回:「絕對不行!」也說:「我會說破嘴皮,向他們揭露這個行業有多麼地殘酷與現實。我還會讓她知道,萬一當藝人妳不紅,大家又都知道妳媽媽是大S的時候,會面臨到什麼樣的情況。」







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